Dannys Reise zum Licht
Eltern suchen einen Weg für ihren Sohn, der in sich selbst gefangen ist
By TIM BOUQUETVirginia Bovell würde am Ende wieder völlig durchnässt sein. Trotzdem hockte sie sich lächelnd neben die Badewanne. Ihr 16 Monate alter Sohn Danny planschte aufgeregt, als sie ihm sein Lieblingslied, Postman Pat, vorsang. Mit leuchtenden Augen wartete Danny auf bestimmte Wörter, um sie dann strahlend herauszuposaunen. Danny reagierte auf alles mit einem Lächeln. Bei seiner Geburt waren seine Eltern – Virginia, eine Forscherin für Soziopolitik an der Londoner School of Economics, und ihr Mann, der Schriftsteller Nick Hornby – überglücklich. Nick hatte gerade seinen Bestseller Fever Pitch. Ballfieber – die Geschichte eines Fans veröffentlicht. Das Schicksal meinte es gut mit ihnen.
Zwar haben die meisten Eltern schlaflose Nächte durchzustehen, doch Danny schien ein Sonderfall zu sein. Schlaf war ein Fremdwort für ihn. Er schlief so gut wie nie durch, und nichts, was Virginia oder Nick versuchten, konnte ihn beruhigen.
Zunächst hegte Virginia nur einen leisen Verdacht. Wenn sie mit Danny unterwegs war, schien er weniger kontaktfreudig zu sein als andere Jungen seines Alters. Eines Nachmittags ging sie mit ihm zum Haus einer Freundin, deren Sohn Jack am gleichen Tag zur Welt gekommen war wie Danny. Während sich die anderen Kinder fröhlich Bilderbücher ansahen, saß Danny abseits und schien völlig in ein Steckspiel versunken. Bald bemerkte Virginia, dass ihr Sohn das Zimmer verlassen hatte. Sie rief nach ihm und hörte plötzlich einen weinerlichen Ton im Hausflur. Danny rüttelte an der Haustür. Er zog sie am Arm, und als sie ihn hochnahm, klammerte er sich an ihr fest, schluchzte und vergrub das Gesicht an ihrer Schulter. Das wiederholte sich beim nächsten Besuch. Nach kurzer Zeit rannte Danny zur Tür, weinte und wollte gehen.
Mit 18 Monaten sang Danny bei Postman Pat nicht mehr mit – als habe er den Text vergessen. Er brummte vor sich hin, knirschte mit den Zähnen, schaukelte stundenlang im Sitzen. Nur bei einem spielerischen Ringkampf mit Mutter oder Vater schien der fröhliche Danny wieder zum Vorschein zu kommen. Sein Schlafverhalten, von Anfang an problematisch, verschlimmerte sich weiter.
„Was ist das für ein Geräusch?“, fragte Virginia eines Nachts Nick. Ein rhythmisches Stampfen kam aus Dannys Zimmer. Als Virginia die Tür öffnete, sah sie Danny wie ein Känguru durchs Zimmer hüpfen. „Komm her, Dan“, redete sie ihm sanft zu, als sie ihn wieder ins Bett brachte, zudeckte und umarmte. „Schlaf gut, Danny.“ Sie sah ihn an und lächelte. Danny starrte mit leeren braunen Augen zurück. In den folgenden Nächten hämmerte er weinend gegen seine Tür. Müde und angespannt berieten Virginia und Nick, ob sie zu ihrem Sohn gehen oder ihn in Ruhe lassen sollten. „Was wir auch machen, scheint falsch zu sein“, sagte Virginia unter Tränen.
Im September 1995, Danny war fast zwei Jahre alt, brachten ihn seine Eltern zu einem Kinderarzt. „Danny hat eine schwere Lern- und Kommunikationsstörung“, erklärte ihnen der Arzt. „Er muss eingehend untersucht werden. Bis dahin muss er besonders gefördert werden.“
Der heimweg verlief schweigend. Virginia kündigte ihre Arbeit, um sich ganz Danny widmen zu können. Sie durchforstete Fachliteratur und das Internet nach Informationen. Eine Website beschrieb einen Zustand mit erschreckend vertrauten Symptomen: Diese Kinder können nicht kommunizieren, anderen Menschen in die Augen sehen oder sich mit anderen im gleichen Zimmer aufhalten. Das bedeutet für viele ein Leben mit Wutanfällen, unsteten Bewegungen und Isolation.
Wenig später schloss ein Team aus Psychologen, Therapeuten und einem Kinderpsychiater Dannys Untersuchung ab. Virginias Befürchtungen bestätigten sich: „Ihr Sohn ist autistisch“, erklärte man ihr.
Erst Wochen später ließ Virginia ihren Tränen freien Lauf. Sie weinte nicht um das „normale“ Kind, das sie verloren hatte, sondern wegen der Schwierigkeiten, die jetzt vor ihnen lagen und die Danny sein Leben lang meistern musste.
Da Virginia und Nick nicht wollten, dass Danny isoliert aufwuchs, fuhren sie in jenem Sommer mit ihm und einigen Verwandten nach Irland in den Urlaub. Am Strand spürte Danny den feuchten Sand unter den Füßen und klammerte sich klagend an Virginia, als habe er auf Glasscherben getreten. Autismus schürt die Angst vor dem Unbekannten. Während sich die anderen im Wasser vergnügten, saß Virginia mit Danny im Auto und fühlte alle Hoffnung schwinden.
Später wollte sie mit ihm nach Schottland fliegen. Nachdem es ihr endlich gelungen war, ihn in seinen Sitz zu manövrieren, schaukelte er dort so heftig, dass die Kaffeetasse auf dem Tisch hinter ihm umkippte. Virginias und Nicks Ehe hielt dem Druck nicht mehr stand – sie trennten sich. Doch Nick wollte sich auch weiterhin um Danny kümmern.
Eines Nachmittags, als Virginia Danny von der Sprechtherapie abholte, fiel ihr Kevin auf, einer der Lehrer. Er arbeitete mit einem autistischen Jungen namens James. Im Gegensatz zu ihrem vierjährigen Danny konnte James Aufgaben erledigen und Augenkontakt halten. Es schien ihm Freude zu machen, und er lachte, wenn ihm etwas gelang. Sie wünschte sich sehnlichst, dass Danny auch so sein könnte. „Wie unterrichtet man ein Kind, das keine Sprache hat?“, fragte Virginia. „Man bringt ihm alles bei“, erwiderte Kevin. Er erklärte ihr, dass Autisten im Gegensatz zu anderen Kindern, die durch Beobachten anderer lernten, auf physische Wiederholungen und Belohnungen reagierten. Kevin hatte erst James’ Probleme analysiert und dann Lernaufgaben in kleine Schritte unterteilt, die aufeinander aufbauten und James die Grundlagen zum Lernen vermittelten. „Man nennt das Applied Behaviour Analysis (Angewandte Verhaltensanalyse), kurz ABA“, sagte Kevin. „Sie eignet sich besonders für Kinder mit Autismus.“
Am gleichen Abend erzählte Virginia Nick von ABA. Sie wollten es versuchen. „Danny, das ist Sid“, sagte Virginia, als sie den neuen ABA-Lehrer in ihrem Haus begrüßte. Später drangen Geräusche aus dem Wohnzimmer, die sie seit Langem nicht mehr vernommen hatte. Im Zimmer sah sie Danny lachen und jubeln, während er mit Sid balgte. Sid begann ein Spiel: Er schob einen Plastikbaustein über den Tisch und ließ ihn anschließend mit einem lauten Plopp in einen Topf fallen. Dann wiederholte er das Ganze.
„Danny, mach das nach“, sagte Sid und führte sanft Dannys Hand. Danny nahm den Baustein und schob ihn in Richtung Topf. Dann sagte er: „Danny macht das nach.“ Langsam entspannten sich seine kleinen Finger, bis er den Baustein schließlich losließ. Plopp! Danny sah Sid an und lächelte. Er hatte auf eine Aufforderung reagiert – der erste Schritt zur Nachahmung. Sid und Geoff, ein ABA-Kollege, brachten andere Spiele ins Programm. Danny lernte rasch, auf einfache Anweisungen zu reagieren: „Danny, dreh dich um“, „Danny, klopf an die Tür“. Er tat es mit einem Kichern, da er jedes Mal gelobt und mit einem Spiel, einem Kitzeln oder ein paar Minuten seines Lieblingsvideos belohnt wurde. Virginia fühlte sich wie befreit. Sie nutzte ABA-Techniken auch selbst und zeigte Danny so, wie er einen Wasserhahn aufdrehen oder einen Pullover anziehen konnte. Wenn er jetzt mit Bausteinen spielte, bemerkte sie einen neuen Gesichtsausdruck bei ihm. Er schien zu denken: „Aha! Jetzt versteh’ ich das allmählich.“
Es war Virginia Bovell klar, dass sie sich ohne Nicks Erfolg als Autor das Geld für Dannys Unterricht nicht hätten leisten können. Allein in Großbritannien gibt es rund 100 000 autistische Kinder im schulfähigen Alter, aber nur 7500 Sonderschulplätze. Je mehr Fortschritte sie bei Danny sah, desto stärker beschäftigte sie das Los anderer autistischer Kinder. „Es muss eine bessere Möglichkeit geben“, dachte sie.
Im Februar 1997 lernte Virginia eine Elterngruppe in London kennen, die eine ABA-Schule einrichten wollte. Sie sollte von einer wohltätigen Organisation geleitet und die Gebühren von der Gemeinde übernommen werden, sodass sie allen autistischen Kindern offenstehen würde. „Dieses Vorhaben ist so wichtig. Ich möchte mithelfen“, bot sich Virginia an. Monatelang leistete sie Überzeugungsarbeit, sammelte Spenden. Schließlich war der Gemeinderat bereit, die Kosten zu übernehmen. Nun konnte die „TreeHouse“ („Baumhaus“)- Schule den Betrieb aufnehmen. Erst war es nur ein Raum in einem Fitnesszentrum, aber es war ein Anfang.
1998 in TreeHouse anfing. Zu Beginn hielt er die Nähe anderer Kinder nicht aus. Er sprang gern auf dem Trampolin, aber sobald ein Kind hinzukam, wollte er gehen. Doch im Gegensatz zu anderen Schulen blieben Dannys Lehrer stets an seiner Seite, um ihm über seine Ängste hinwegzuhelfen. Langsam gewöhnte sich Danny an andere Menschen. Einmal sah Virginia, wie er im Flur mit einem anderen Jungen zusammenstieß. Doch die beiden umarmten sich unbeholfen. Bald darauf aßen sie gemeinsam ihr Mittagessen und kommunizierten mithilfe einer fröhlichen Geräuschkulisse. Danny entwickelte eigene Meinungen und Vorlieben. „Oioioi“, rief er verschmitzt lächelnd, um seine Freude auszudrücken. Im TreeHouse erlernte er das Bild-Verständigungssystem „PECS“: Verschiedene Karten, die mittels Wörtern und Bildern Gegenstände, Handlungen und Fragen darstellten. Viele Stunden waren nötig, um Danny den Zusammenhang zwischen den Karten und dem zugehörigen Objekt klarzumachen. Schließlich hielt Danny eine Karte hoch, die ein volles Glas zeigte. Darunter stand das Wort „Saft“. „Danny möchte Saft“, sagte sein Lehrer. „Guter Junge!“ Dann gingen sie etwas zu trinken holen.
Wann immer Danny eine Pause machen, spazieren gehen wollte oder zur Toilette musste, suchte er nach der entsprechenden Karte und zeigte sie seinen Lehrern. Für ein Kind, das sich kaum mit Worten äußern konnte, war PECS eine Möglichkeit ein Verbindung zur Außenwelt herzustellen.
Nach mehreren Umzügen hatte TreeHouse endlich Räumlichkeiten im Londoner Bezirk Bloomsbury gefunden. Damals unterrichtete die Schule 35 Schüler; um weitere Kinder aufzunehmen, brauchten sie eine dauerhafte Einrichtung. Man fand ein ungenutztes Gelände im Norden Londons, das zu verkaufen war. Und man erhielt die Erlaubnis, dort eine Schule für 127 Angestellte und 80 Kinder zwischen drei und 18 Jahren zu errichten.
Fünf minuten, und wenn es ihm nicht gefällt, gehen wir“, hatten sich Virginia und Nick geeinigt, ehe sie das Fußballstadion von Arsenal London betraten. Sie zögerten, bevor sie Danny zu seinem Platz brachten, da sie nicht sicher waren, wie er auf den Lärm, die Menschenmenge und die Lichter reagieren würde. Doch als Danny das riesige grüne Spielfeld sah und den Jubel der Menge hörte, als ein Tor fiel, lachte er laut auf. Bald stimmte er lauthals in den Gesang der Fans ein. Dannys Welt wurde ständig größer. Eines Tages, als sie spazieren gingen, zog Danny Virginia am Ärmel. „Wo gehen wir hin, Dan?“, fragte sie. „Ah, in den Park“, meinte sie, als sie die Straße erkannte. Doch plötzlich bogen sie rechts ab. Virginia konnte es kaum glauben. Er brachte sie zum Haus ihrer Freundin. Danny marschierte zur Haustür und klingelte. Als die Tür aufging und er Jack erblickte, den gleichaltrigen Jungen ihrer Freundin, grinste er, und die beiden Jungen verschwanden im Haus. Virgina war überwältigt, denn vor Beginn der ABA-Therapie hielt es Danny bei Jack nicht aus.
Weihnachten brachte weitere Überraschungen. Zum ersten Mal saß Danny beim Mittagessen mit am Tisch und schaute die versammelte Familie glücklich an. Danach setzte er sich zwischen zwei Cousins und einer Tante aufs Sofa. Die Geschenke wurden ausgewickelt, Batterien ins Spielzeug eingelegt. Es summte und leuchtete. Danny saß strahlend daneben.
In einem hellen Klassenzimmer sitzt der inzwischen 13- jährige Danny Hornby voll konzentriert über einer Aufgabe. Seine Lehrerin hat ihm einige Buchstabenformen hingelegt. Aus dem Stapel in ihrer Hand zieht sie den Buchstaben L und hält ihn hoch. „Danny, kannst du den gleichen finden?“ Danny blickt suchend auf seine Computertastatur und tippt dann auf L. „Gut gemacht“, sagt sie. Schritt für Schritt hat Danny gelernt, alle Buchstaben zu erkennen. Für jeden hat er drei bis fünf Tage gebraucht. Grundschulkinder erweitern ihren Wortschatz um etwa 3000 Wörter pro Jahr. Danny erkennt etwa 40. Trotzdem ist er erheblich weiter fortgeschritten als der kürzlich hinzugekommene fünfjährige Alec. Er schaukelt langsam hin und her und bewegt die Ellenbogen auf und ab. Auf einen Außenstehenden wirkt sein Verhalten gestört. Doch nur fünf Monate zuvor war Alec nicht dazu zu bringen, sich überhaupt hinzusetzen oder ein Zimmer zu verlassen, ohne einen Schreikrampf zu bekommen.
Was wir machen, hat nichts mit Zauberei zu tun“, meint Dr. Neil Martin, leitender Verhaltensanalytiker von TreeHouse. „Wir verbringen Stunden damit, Alec aufzufordern und zu belohnen, nur damit er fünf Sekunden lang stillsitzt, dann zehn, eine Minute.“
Mehrere TreeHouse-Kinder sind inzwischen fähig, einige Zeit in regulären Schulen zu verbringen. Danny und Kinder mit schweren Lernstörungen werden das wohl nie schaffen. Daher werden die Kinder im TreeHouse auch im Umgang mit Geld, im Kochen und in anderen Fähigkeiten des täglichen Lebens unterwiesen. „Danny hat beachtliche Fortschritte gemacht“, so Nick Hornby, der seinen Sohn drei Tage pro Woche gemeinsam mit seinen beiden anderen Söhnen und seiner zweiten Frau, Amanda, betreut. „Nur ein winziger Prozentsatz der autistischen Kinder erhält die richtige Ausbildung. Man muss sich vorstellen, was Schulen wie TreeHouse mit genügend Mitteln erreichen könnten!“
Der Ausbau der Schule wird rund 17 Millionen Euro kosten. Aus einem Regierungsfonds bekamen sie bereits einen Kredit in Höhe von 7,5 Millionen Euro zugesprochen. Zudem sprechen Eltern inzwischen Unternehmen an und organisieren Wohltätigkeitsaktionen, um Unterstützung zu erhalten. Nick Hornby hat den Erlös für die Filmrechte zu seinem Roman How to Be Good zugesichert. In dem neuen Gebäude wird auch ein Autismus-Forschungszentrum eingerichtet, das sich unter anderem um eine verbesserte Lehrerausbildung kümmern soll.
Danny hornby wird seinen Autismus nie überwinden können. Und es gibt keinen Tag, an dem Virginia sich nicht fragt, wie er als Erwachsener damit fertig wird. Doch sie hat auch gelernt, jeden Tag zu nehmen, wie er kommt. „Es ist wundervoll zu sehen, wie gern Danny unter Menschen ist. Meistens ist er fröhlich und ausgeglichen. Das war früher nicht so – auch deshalb bin ich TreeHouse unendlich dankbar.“
Letzten Sommer fuhr Virginia mit Danny wieder ans Meer. Sie wanderten durch die herrliche Dünenlandschaft im Norden von Devon. Als er dieses Mal die Wellen sah, rannte er darauf zu und ließ das Wasser um seine Beine spülen. Jauchzend rannte er immer wieder in die Wellen. Virginia war es egal, ob jemand ihre Tränen sah. Dann erschrak sie. Eine große Welle schlug schäumend über ihm zusammen. Virginia wartete auf eine angsterfüllte Reaktion. Doch Danny rappelte sich hoch, sah sich verdutzt um – und rief strahlend: „Oioioi!“
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