Selbst bestimmt

Ihr leben lang hat Franziska Zabel (Name von der Redaktion geändert) auf dem heimischen Bauernhof kräftig angepackt. Doch als ein Schlaganfall die energische 65-Jährige halbseitig lähmt, verlässt sie der Lebensmut. Was, wenn sie nach einer weiteren Hirnblutung zum hoffnungslosen Pflegefall würde? Die Bäuerin nimmt ihrer Familie das Versprechen ab, in diesem Fall sterben zu dürfen, statt um den Preis ihrer Würde – so empfindet sie das – künstlich am Leben gehalten zu werden. 13 Monate später erleidet Zabel den zweiten Schlaganfall. Wochen danach ist sie noch immer bewusstlos, der schwere Hirnschaden ist irreversibel. Hilflos liegt sie im Bett, von Pflegern in Windeln gewickelt, per Magensonde ernährt – so, wie sie es niemals wollte!
Die künstliche Ernährung einzustellen kommt für den behandelnden Arzt jedoch nicht infrage: Das wäre Mord, man könne die arme Frau doch nicht verhungern lassen, weist er die Familie zurück. Gegen ihren Willen muss Franziska Zabel noch sechs Jahre lang weiterleben, ein Schatten ihrer selbst, abgemagert auf 26 Kilo.

Ein Rechtsstreit auf Leben und Tod

Ohne den Münchner Rechtsanwalt Wolfgang Putz wäre die Leidensgeschichte von Familie Zabel vielleicht bis heute nicht beendet. Erst als sich die Angehörigen an den Experten für Medizinrecht wenden, lenken Arzt und Pflegeheim schließlich ein. Der Jurist setzt durch, dass die künstliche Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit durch die Magensonde beendet wird. Wenige Tage später stirbt Franziska Zabel, wie es ihr Wunsch war.

Dass Angehörige und Ärzte um den Tod eines Patienten kämpfen, ist nicht abwegig. Über 150 solcher Fälle hat allein die Kanzlei Putz in den letzten Jahren vertreten. Und das Konfliktpotenzial rund um den Patientenwillen wächst, denn immer mehr Menschen, die zu krank oder zu verwirrt sind, um ihre Behandlungswünsche noch klar zu äußern, können immer länger am Leben gehalten werden. Eine Komapatientin jahrelang künstlich zu ernähren ist beispielsweise erst seit rund 20 Jahren mit der so genannten Perkutanen Endoskopischen Gastrostomie möglich. Dabei wird eine kleine Magensonde operativ
durch die Bauchdecke eingeführt. Das Schicksal der Amerikanerin Terri Schiavo, das 2005 weltweit Schlagzeilen machte, hätte sich noch in den 1980er-Jahren niemand ausmalen können. Die 41-Jährige hatte 15 Jahre im Wachkoma gelegen, bis ihr Ehemann per Gericht das Ende der künstlichen Ernährung erzwang.

Das Risiko, als Angehöriger oder Patient eines Tages in eine ähnliche Situation zu geraten, besteht durchaus. So wie Franziska Zabel erleiden jährlich rund 150 000 Deutsche und 20 000 Österreicher einen Schlaganfall, die meisten davon im Alter von über 60 Jahren. Auch die Gefahr einer Demenzerkrankung steigt mit dem Alter rapide an. Bei altersverwirrten Menschen, die nicht mehr essen können oder wollen, ist die Ernährung per Magensonde heute gängige Praxis.

Zahlen der Bundesärztekammer lassen den Schluss zu, dass 200 000 bis 500 000 Heimbewohner in Deutschland dauerhaft künstlich ernährt werden. „Ohne jeden Zweifel wird ein erheblicher Teil dieser Menschen gegen ihren Willen am Sterben gehindert“, sagt Wolfgang Putz. Aus seiner langjährigen Praxis weiß der Anwalt, dass Ärzte und Pfleger sich über Einwände der Angehörigen – so wie auch im Fall Zabel – oft hinwegsetzen. Sie haben Vorbehalte, einen hilflosen, nicht ansprechbaren Patienten sterben zu lassen, selbst wenn er in besseren Tagen diesen Wunsch geäußert hat. Neben Gewissenskonflikten und Berufsethos spielt auch die Angst, sich strafbar zu machen, eine wichtige Rolle.

Patientenverfügung: pro und kontra

Um nicht gegen ihren Willen behandelt zu werden, legen immer mehr Menschen ihre Behandlungswünsche schriftlich in einer Patientenverfügung fest. So auch Ursula Wilms aus Lübeck. „Als meine Schwägerin vor einigen Jahren an Krebs erkrankt ist, haben mein Mann und ich im Krankenhaus vieles erlebt, was uns erschreckt und nachdenklich gemacht hat“, erzählt die 47-Jährige. Per Patientenverfügung hat sie genau festgelegt, wann sie keine lebensverlängernden Maßnahmen mehr wünscht: „Jahrelang künstlich ernährt zu werden, wenn ich nicht mehr bei Sinnen bin, kommt für mich nicht in Frage.“

Ganz anders sieht das Joachim Krohn. Obwohl der 56-Jährige bereits drei Schlaganfälle überlebt hat, verzichtet er auf eine Patientenverfügung: „Solange noch ein Fünkchen Lebensenergie in meinem Körper steckt, möchte ich alle Chancen ausschöpfen“, sagt der Familienvater aus Hambergen. Als Heimfürsprecher in einem Pflegeheim für Demenzkranke kann Krohn der künstlichen Ernährung durchaus Positives abgewinnen: „Ich habe schon erlebt, wie ein 95-Jähriger so aufgeblüht ist, dass er wieder laufen und vom Löffel essen konnte“, erzählt er. „Auf diese Möglichkeit will ich selbst nicht verzichten.“

Verzichten Sie mit einer Patientenverfügung auf Chancen? „Ja“, bestätigt Anwalt Wolfgang Putz: „Sie können nun mal nicht fordern, dass die Ärzte Sie in einer bestimmten Situation sterben lassen, und gleichzeitig verlangen, dass sie alles Menschenmögliche zu Ihrer Rettung unternehmen.“ Sogar Putz hat deshalb lange überlegt, bis er selbst eine Patientenverfügung aufgesetzt hat. Niemand kann Ihnen schließlich mit Bestimmtheit sagen, wie das Leben weiter verlaufen würde, das Sie durch einen Behandlungsabbruch aufgeben.

Kann ein Gesunder überhaupt im Voraus wissen, zu welchen Zugeständnissen er als Schwerkranker bereit wäre? „Wer krank wird, ändert seine Werte und Einstellungen“, erklärt Ulrike Knebel, Seelsorgerin am evangelischen Krankenhaus Bethanien in Dortmund. Gesunden Menschen sei zum Beispiel die Vorstellung, alt und verwirrt weiterleben zu müssen, oft unerträglich. Dabei zeigten selbst Patienten mit schwerer Demenz oft große Lebensfreude, so die Pfarrerin und Vorstandsvorsitzende der Deutschen Alzheimergesellschaft. Eine verbindliche Patientenverfügung, die vom Arzt strikt zu befolgen wäre, lehnt sie ab.

Kritik an einem verbindlichen Gesetz kommt auch von Seiten der Ärzte: „Eine Patientenverfügung ist zwar ein wertvoller Anhaltspunkt“, meint der Lübecker Allgemeinmediziner Joachim Keltsch. „Trotzdem muss Raum

So verbindlich wie Ihr Testament?

für spontane Entscheidungen bleiben.“ Bei Fragen um Leben und Tod gebe es keine allgemein verbindliche Antwort. „Patientenverfügungen können eine wesentliche Hilfe für das Handeln des Arztes sein, sie entbinden ihn aber nicht davon, den mutmaßlichen Willen des Patienten aus den Gesamtumständen zu ermitteln“, mahnt auch Prof. Dr. Dietrich Hoppe, Präsident der Bundesärztekammer. Anders ausgedrückt: Der Arzt hat das letzte Wort. Ein deutsches Gesetz zur Bindungskraft von Patientenverfügungen steht noch aus. Anders in Österreich: Seit Juni 2006 sind schriftliche Patientenverfügungen verbindlich, wenn sie strengen Formvorschriften genügen. Insbesondere wird eine vorherige ärztliche und juristische Beratung, ein konkreter Bezug auf eine bestimmte Erkrankung gefordert, und die Verfügung darf maximal fünf Jahre alt sein. Nicht so in Deutschland: Ob ein Arzt von Ihnen festgelegte Behandlungsgrenzen einhalten muss, kann im Streitfall nur ein Gericht entscheiden. Bis dato kann dabei theoretisch ein Richter Ihre mündliche Patientenverfügung für wirksam erklären, während ein anderer die schriftliche, vom Notar beurkundete verwirft. Davon sollten Sie sich jedoch nicht entmutigen lassen. Denn in der Praxis haben Sie es ein gutes Stück weit selbst in der Hand, ob Ihr Fall überhaupt vor Gericht landet. Je gründlicher Sie sich mit dem eigenen Sterben auseinandersetzen, umso eher wird ein Arzt im Ernstfall Ihren vorab erklärten Willen respektieren.

Das können Sie heute schon festlegen

Selbstverständlich dürfen Sie in Ihrer Patientenverfügung nichts Illegales verlangen. „Aktive Sterbehilfe ist und bleibt in Deutschland unter Strafe verboten“, stellt Wolfgang Putz klar. Sie können also nicht fordern, dass Ihr Arzt Ihnen eine Giftspritze oder eine Überdosis Morphium verabreicht. Allerdings können Sie vorab einwilligen, dass schmerz- und angststillende Medikamente auch dann angewendet werden dürfen, wenn dies den Tod möglicherweise beschleunigt. Diese Form der indirekten aktiven Sterbehilfe ist straffrei.

Erlaubt ist auch die so genannte passive Sterbehilfe. Auf Ihren Wunsch hin kann der Arzt einer Krankheit ihren Lauf lassen. Statt eines Heilungsversuchs erfolgt dann beispielsweise nur noch Schmerzlinderung. Auch der Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen wie künstliche Ernährung oder Dialyse zählt zur erlaubten passiven Sterbehilfe. „Ob man ein Gerät abschaltet oder gar nicht erst anschließt, spielt juristisch keine Rolle“, betont Medizinrechtler Putz. Wenn Sie also per Patientenverfügung festlegen, dass Sie im Koma maximal ein halbes Jahr lang künstlich ernährt werden möchten, zwingen Sie Ihren Arzt keineswegs zur Straftat. Im Gegenteil: „Jeder medizinische Eingriff, der gegen den Willen des Patienten stattfindet, stellt eine strafbare Körperverletzung dar“, betont der Anwalt.

Umgekehrt kann in Ihrer Patientenverfügung natürlich auch stehen, dass alle Möglichkeiten der Medizin ausgeschöpft werden sollen, um Sie zu retten. Das bestärkt den Arzt unter Umständen, eine teure Therapie oder eine komplizierte Operation auch dann noch vorzunehmen, wenn Ihre Chancen schon sehr schlecht stehen.

Viele Fragen rund ums Sterben können Laien nicht alleine beantworten: Wie wirken sich bestimmte Krankheiten aus, und wie stehen die Heilungschancen? Muss ich mit Schmerzen rechnen? Kann ich einen schweren Schlaganfall mit anschließender Reanimation überhaupt ohne bleibende Schäden überleben? Empfinde ich als Komapatient Hunger, Durst oder Atemnot, wenn der Arzt die Apparate abstellt? Was geschieht eigentlich im Hospiz, und wie finde ich bei Bedarf einen Platz? Um nicht aus Angst oder Unwissenheit kostbare Lebenschancen zu vergeben, sollten Sie solche Punkte unbedingt im Gespräch mit Ihrem Hausarzt klären, bevor Sie Behandlungswünsche festlegen.

Lassen Sie sich von Ihrem Arzt beraten

Rechtsanwalt Wolfgang Putz rät, sich das Beratungsgespräch in der Patientenverfügung vom Arzt bestätigen zu lassen. „Zwar besteht keine Beratungspflicht“, erklärt er, „doch ohne ärztliche Aufklärung bezweifeln viele Mediziner, dass Sie die Konsequenzen Ihrer Wünsche abschätzen können.“

Auch bei der zentralen Frage, wann Ihre Patientenverfügung überhaupt greifen soll, ist Beratung dringend angebracht. „Je konkreter Sie die Situation beschreiben, umso eher wird man Ihren Willen befolgen“, erklärt Wolfgang Putz. Von freihändigen Formulierungen rät der Jurist ab: „Begriffe wie ‚nicht mehr lebenswert‘ oder ‚Apparatemedizin‘ wird ein Arzt oft ganz anders interpretieren als Sie.“ Stattdessen empfiehlt Putz, einen wertneutralen, juristisch wasserfest formulierten Vordruck zu verwenden, wie ihn beispielsweise das Bundesjustizministerium oder die Justizbehörden der Länder kostenlos verschicken (siehe Kasten auf Seite 79). Durch Ankreuzen oder anhand von Textbausteinen kann sich jeder Patient eine individuelle Verfügung zusammenstellen. Empfehlenswert ist es aber, das Formular um ein paar persönliche Sätze zu den eigenen Werten und Hoffnungen zu ergänzen.

Gut zu wissen: Ihre Patientenverfügung können Sie jederzeit widerrufen. Im eigenen Interesse sollten Sie Ihre Behandlungswünsche regelmäßig hinterfragen und bei Bedarf aktualisieren. Sofern sämtliche Regelungen unverändert bestehen bleiben, setzen Sie einen entsprechenden frisch datierten Hinweis auf das Dokument. Die regelmäßige Aktualisierung ist zwar keine Pflicht, verhindert jedoch Zweifel, ob eine Patientenverfügung noch Ihren aktuellen Willen ausdrückt.

Vorsorgevollmacht nicht vergessen

Wer informiert den behandelnden Arzt über Ihre Patientenverfügung, wenn Sie bewusstlos im Krankenhaus liegen? Zum einen können Sie stets einen entsprechenden Hinweis bei sich tragen. So macht es beispielsweise die Lübeckerin Ursula Wilms. Auch Ihrem Hausarzt können Sie eine Kopie für die Krankenakte geben. In jedem Fall sollten Ihre Angehörigen den Inhalt Ihrer Patientenverfügung kennen und wissen, wo sie zu finden ist.

„Am besten, Sie bevollmächtigen rechtzeitig eine Vertrauensperson, Ihre Wünsche bei Bedarf durchzusetzen“, empfiehlt Anwalt Putz. Dazu müssen Sie eine so genannte Vorsorgevollmacht verfassen. Ursula Wilms zum Beispiel hat ihre Tochter bevollmächtigt, sie in allen wichtigen Angelegenheiten zu vertreten. Dazu zählen medizinische Behandlung ebenso wie finanzielle Fragen, Behördengänge oder die Wahl eines Pflegeheims.

Im Gegensatz zur Patientenverfügung ist die Vorsorgevollmacht stets schriftlich zu erteilen und eigenhändig mit Datum, Vor- und Zunamen zu unterschreiben. Der Bevollmächtigte muss namentlich, am besten mit Adresse und Geburtsdatum benannt werden. Im zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotarkammer können Sie Ihre Vorsorgevollmacht online oder per Post gegen eine Gebühr von rund 20 Euro hinterlegen. Bevor ein Vormundschaftsgericht einen öffentlich- rechtlichen Betreuer für Sie bestellt, wird es hier stets automatisch anfragen, ob Sie bereits einen privaten Vertreter bestimmt haben.

Ihre Chancen, dass es niemals so weit kommt, stehen im Übrigen gut. „Zum Glück sind neun von zehn Menschen, die an einer Krankheit sterben, bis kurz vor dem Tod selbstbestimmungsfähig“, sagt Wolfgang Putz. Wer mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung frühzeitig vorsorgt, hat auch in den übrigen Fällen gute Chancen, seinen Willen durchzusetzen. Darüber hinaus zwingt die Patientenverfügung, Wünsche und Ängste rund um das Tabuthema Sterben in der Familie offen anzusprechen. Und darin sehen selbst Kritiker einen unschätzbaren Vorteil.